Ankara Valiliği onayladı! SMA’lı Alya için kritik çağrı yapıldı
Ankara’da SMA Tip 1 ile mücadele eden Alya'nın yurt dışı tedavisi için zaman daralıyor. Valilik onaylı kampanyada gereken tutarın yüzde 44’ü toplanabildi.
Başkent Ankara'da yaşam savaşı veren minik bir beden için kritik saatler işliyor. Valilik izniyle yürütülen yardım sürecinin bitimine sayılı günler kala, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşılması adına gereken meblağın tamamlanması bekleniyor. Aile, evlatlarının sağlığına kavuşması için hayırseverlere umut dolu bir çağrıda bulundu.
TANI HENÜZ YİRMİ ÜÇ GÜNLÜKKEN KONULDU
Miyase ve Bayram Ay çiftinin dünyalar güzeli kızları Alya, henüz doğumunun üzerinden bir ay bile geçmeden amansız bir hastalıkla tanıştı. Hastanede gerçekleştirilen topuk kanı testleri sonucunda, minik bebeğe SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde tedavi sürecine başlanan talihsiz yavru için kas erimesini yavaşlatan ilaçlar kullanılsa da hastalığın hızlı seyri nedeniyle istenilen sonuç alınamadı. Aile, çocuklarının hayata tutunabilmesi adına yurt dışında uygulanan ve kesin çözüm sunduğu belirtilen gen tedavisine yöneldi.
KAMPANYA SÜRESİ OCAK AYINDA SONA ERİYOR
Minik Alya’nın Dubai’de uygulanan "Zolgensma" gen tedavisine ulaşabilmesi için Ankara Valiliği’nin izniyle resmi bir yardım kampanyası başlatıldı. Ancak 76 milyon TL’lik tedavi masrafının şu ana kadar yalnızca yüzde 44’lük kısmı karşılanabildi. Tedavinin uygulanabilmesi için 12,5 kilogram sınırının aşılmaması gerekirken, şu an 10 kiloya ulaşan Alya için zaman aleyhte işliyor. Ailenin yasal bağış toplama izninin 29 Ocak tarihinde bitecek olması, süreci daha da kritik bir hale getiriyor.
ACI HABER DEPREM BÖLGESİNDE ÖĞRENİLDİ
İnşaat işçisi olarak geçimini sağlayan baba Bayram Ay, kızının hastalığını 6 Şubat depremleri sırasında gönüllü arama kurtarma ekibiyle gittiği Hatay’da öğrendiğini belirtti. Enkaz altında can kurtarmaya çalışırken kendi evladının yaşam mücadelesiyle yüzleşen baba, gündüzleri inşaatta çalışıp akşamları ise kızı için sokak sokak gezerek destek topluyor. En büyük hayalinin kızını kucağına alıp kapıda karşılanmak olduğunu dile getiren acılı baba, vatandaşlardan duyarlılık bekliyor.
TEDAVİ İÇİN KİLO ARTIŞI KONTROL EDİLİYOR
Anne Miyase Ay ise kızının fiziksel gelişimini endişeyle takip ettiklerini, tedavi kriteri olan kilo sınırını aşmamak için büyük çaba sarf ettiklerini vurguladı. İnsanların bağış kampanyalarına karşı güven sorunu yaşayabildiğini hatırlatan anne, hesapların tamamen valilik denetiminde ve blokeli olduğunu, ailenin paraya erişiminin bulunmadığını ifade etti. Alya’nın yürüyüp koşacağı günlerin hayalini kuran aile, kalan kısıtlı sürede tüm Türkiye’den destek bekliyor.
